Actualidad

Todos conocemos extremas y masivas situaciones de pobreza, exclusión, migración, desplazamientos forzados, masas de refugiados, violencia, enfermedades endémicas y epidémicas, y un largo etcétera. En nuestro mundo hay crueldad, barbarie, desprecio, discriminación, prepotencia, inhumanidad, carencia de ética. Hoy quiero dedicar esta página a los niños y niñas que malviven a duras penas cada día o sobreviven a base de ser esclavizados sin ninguna clase de escrúpulo.

El pasado 16 de abril fue el día internacional contra la esclavitud infantil. En realidad, los “días de…” arreglan bien poca cosa si no van acompañados de programas de acción con resultados efectivos, verificados “in situ”. Aún a sabiendas de ello, es muy oportuno decir algunas cosas.

Recordemos lo que dice Eduardo Galeano: «La sociedad, que prefiere el orden a la justicia, trata a los niños ricos como si fueran dinero, a los niños pobres como si fueran basura, y a los del medio los tiene atados a la pata del televisor. Mucho antes de que los niños ricos dejen de ser niños y descubran las drogas caras que aturden la soledad y enmascaran el miedo, ya los niños pobres están aspirando pegamento. Mientras los niños ricos juegan a la guerra con balas de rayos láser, ya las balas de plomo acribillan a los niños de la calle, porque, desde el punto de vista del sistema, la vejez es un fracaso, pero la infancia es un peligro. Algunos expertos llaman «niños con escasos recursos» a los que disputan la basura con los buitres en los suburbios de las ciudades».

Hoy la explotación y la esclavitud de seres humanos pueden merecer lástima, pero ya no provocan indignación o, en caso de provocarla, sólo dura lo que dura un telediario. En líneas generales, la esclavitud sigue afectando hoy a unos 400 millones de niños que extraen coltán para nuestros móviles, fabrican nuestra tecnología, cosen nuestra ropa, son víctimas de trata, de prostitución, viven en régimen de servidumbre o son soldados. La protección e inclusión social de los niños es una obligación colectiva y global.

1. HECHOS Y CIFRAS DE LA DESPROTECCIÓN INFANTIL

• El turismo sexual infantil es posiblemente la forma más cruel de explotación infantil. Pero no existen datos completamente fiables sobre turismo sexual con menores. Unicef calcula que son 1,8 millones de niños y niñas quienes la sufren, aunque tanto esta organización como la principal red de lucha contra la lacra, Ecpat International, reconocen que trabajan en función a aproximaciones y extrapolaciones.
• Inscripción del nacimiento: los nacimientos de unos 230 millones de niños menores de cinco años nunca han sido registrados, lo que equivale a aproximadamente 1 de cada 3 niños que nacen en el mundo. Los niños que no están inscritos no existen y no tienen derechos.
• Trabajo infantil. Aproximadamente 168 millones de niños y niñas (de 5 a 17 años) están sometidos a trabajo infantil. Esta cifra se ha reducido en un tercio desde el año 2000, cuando era de 246 millones.
• Matrimonio infantil. Más de 700 millones de mujeres han contraído matrimonio cuando eran niñas. De ellas, 1 de cada 3 (unos 250 millones de mujeres) se casaron antes de cumplir los 15 años. Las niñas que contraen matrimonio antes de los 18 años tienen más probabilidades de abandonar sus estudios y ser objeto de violencia doméstica. Además, las adolescentes más jóvenes corren mayor peligro de muerte debido a las complicaciones del embarazo y el parto, y sus hijos tienen más probabilidades de nacer muertos o de fallecer durante su primer mes de vida.
• La trata de niños. Se estima que 1,2 millones de niños y niñas son víctimas de la trata de menores cada año. Además, unos 150 millones de niñas y 73 millones de niños menores de 18 años experimentaron violencia sexual y explotación en 2012.
• Niños en situaciones de emergencia. Hasta 300.000 niños y niñas, en más de 20 países, se ven abocados a vivir la guerra convirtiéndose en niños soldado, cocineros, suicidas, porteadores de explosivos, mensajeros, espías o esclavos sexuales.
• Niños en conflicto con la ley. En todo el mundo hay más de un millón de niños y niñas que viven internados en centros.
• Niños y niñas sin la atención de sus progenitores. Aproximadamente 143 millones de niños han quedado huérfanos de uno o ambos padres. Además, más de dos millones de niños están bajo tutela institucional en todo el mundo.
• Mutilación genital femenina. Más de 130 millones de niñas y mujeres han sufrido alguna forma de mutilación genital en los 29 países de África y Oriente Medio en los que esas prácticas perjudiciales son más comunes. Además del profundo dolor físico y psicológico que sufren, las niñas a las que se somete a mutilación genital femenina corren peligro de hemorragias prolongadas, infecciones, infecundidad y muerte.
• Explotación sexual de niños y niñas. En torno a 1,8 millones de niños son explotados en la industria del sexo comercial.
• Violencia sexual. Alrededor de 120 millones de niñas menores de 20 años en todo el mundo (alrededor de 1 de cada 10) han experimentado relaciones sexuales por la fuerza u otros actos sexuales forzados, y 1 de cada 3 niñas adolescentes de 15 a 19 años que estuvieron alguna vez casadas (84 millones) ha sido víctima de violencia emocional, física o sexual por parte del esposo o compañero.
• Homicidio. Una quinta parte de las víctimas de homicidio en el mundo son niños y adolescentes menores de 20 años, es decir, cerca de 95.000 muertes en 2012. El homicidio es la primera causa de muerte entre los hombres de 10 a 19 años en Panamá, Venezuela, El Salvador, Trinidad y Tobago, Brasil, Guatemala y Colombia.
• Bullying. Algo más de 1 de cada 3 estudiantes de entre 13 y 15 años en todo el mundo sufren actos de acoso escolar.
• Disciplina violenta. Alrededor de un 17% de los niños de 58 países están sujetos a formas graves de castigo físico (golpes en la cabeza, las orejas o la cara o golpes duros y repetidos). A escala mundial, 3 de cada 10 adultos creen que el castigo físico es necesario para criar bien a los niños.
• Actitudes hacia la violencia. Cerca de la mitad de todas las adolescentes de 15 a 19 años (alrededor de 126 millones) creen que está justificado que un marido golpee a su esposa en determinadas circunstancias. La proporción se eleva al 80% o más en Afganistán, Guinea, Jordania, Mali y Timor-Leste. Datos de 30 países sugieren que alrededor de 7 de cada 10 niñas de 15 a 19 años que han sido víctimas de abuso físico y/o sexual nunca han buscado ayuda: muchas dijeron que no pensaban que se tratara de maltrato o no lo consideraban un problema.

A lo anterior habría que sumar toda una larga lista de desastres puntuales:

.- Siria: el riesgo de una generación perdida
.- Los niños del carbón
.- La interrupción de las campañas de vacunación en Liberia
.- La vida en una ladrillera
.- Las joyas sucias de la India  
.- Los golpes de los niños ‘muay thai’

2. HACIA UN PRINCIPIO ÉTICO DE PROTECCIÓN

Abundan los principios de protección parcelados, es decir, referidos a distintos campos de interés o actividad como es el caso de los trabajadores, los consumidores, los profesionales sanitarios (protección radiológica, por ejemplo), los bienes jurídicos o las riquezas naturales y culturales. Eso significa que carecemos de una reflexión unificada sobre un posible principio ético de alcance universal. No obstante, y de modo muy general, propongo entender el principio ético de protección como la obligación moral de amparar, favorecer, defender y resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.

La existencia y necesidad de tal principio ético se justifica 1º) por la materia que protege, es decir, la dignidad y los derechos fundamentales de los seres humanos, en este caso de los niños y las niñas, y 2º) por el fundamento que lo sostiene o, dicho de otro modo, por el marco al que se ajusta, a saber: la obligación de no hacer mal a nadie, es decir, no esclavizar a ningún niño (no-maleficiencia), y la obligación de dar a cada uno lo que le pertenece, es decir, dar a los niños y a las niñas su dignidad y sus derechos (justicia).

Muchas de las vulneraciones de los derechos del niño, respecto a su protección, se producen en el ámbito privado, rodeadas de tabúes e incómodas de reconocer por gobiernos y autoridades. Por eso es muy importante la recopilación de datos que reflejen fielmente la situación de la infancia con el fin de realizar un diagnóstico y poner en marcha políticas eficaces de protección basadas en las dos condiciones siguientes:

1ª. La creación de un entorno protector para el niño, en colaboración con los gobiernos y sus aliados nacionales e internacionales, incluyendo al sector privado y la sociedad civil.
2ª. El entorno de protección significa seguridad, lo cual implica apostar por la escolarización de los niños, por la existencia de leyes penales contra la esclavitud infantil, por el compromiso de los gobiernos, por la información a toda la sociedad y por su capacidad de dar respuestas individuales y asociadas.

Si falta cualquiera de esas capas protectoras, aumenta la vulnerabilidad de los niños y niñas a la explotación, el maltrato y la violencia. Los elementos clave de un entorno protector son:

• El compromiso de los gobiernos de respetar, proteger y promover la protección de la infancia.
• El debate y el compromiso con cuestiones relativas a la protección de la infancia, incluido el papel de los medios de comunicación y de la sociedad civil.
• La aplicación de leyes relativas a la protección.
• La capacidad de los padres, maestros y otros agentes sociales para crear un entorno que proteja a los niños.
• La vigilancia y denuncia social de cuestiones relativas a la protección de la infancia.

A este propósito, sigue echándose en falta la existencia de una autoridad mundial, controlada y democrática, por supuesto, pero suficientemente fuerte para suplir la impotencia de muchos estados particulares ante los poderes económicos, así como para evitar la imposición del más fuerte o mejor armado, y para redimirnos de la vergüenza y la cobardía de unas “naciones unidas” que de momento son sólo un sinónimo de “estados unidos” dominados muchas veces por los más poderosos.

En cualquier caso hay que reconocer a la ONU la sincera voluntad de poner en práctica la “responsabilidad de proteger”. Se refiere a la población general, no a los niños en particular, pero nos da una idea de lo que se propone en el plano internacional. Véase para ello el documento “Hacer efectiva la responsabilidad de proteger” (2009).

Ahora bien, la responsabilidad de proteger va incluida en el principio de protección, puesto que los principios éticos, y los jurídicos, se hacen realmente operativos mediante la responsabilidad de sus sujetos agentes, que se hacen cargo tanto de su aplicación como de las consecuencias derivadas de los mismos. En tal sentido, la esclavitud infantil es una gravísima inmoralidad, porque conculca el principio ético de protección y, además, es un crimen de lesa humanidad a tenor de lo establecido en el artículo 7, 1.c y 2c del Estatuto de Roma de la Corte Penal Internacional.

3. UN “VIA LUCIS”: LO HUMANO Y LA ÉTICA PLANETARIA

Hay un verdadero camino de luz donde se ponen de manifiesto realidades actuales de lucha contra la esclavitud infantil. Sugiero comprobarlo consultando lo que vienen haciendo al respecto instituciones reconocidas como la propia UNICEF, Médicos sin Fronteras, Médicos del Mundo, Cruz Roja Internacional, etc.

3.1. La incesante búsqueda de lo humano como horizonte
Por mi parte quiero recordar, en primer lugar, el marco ético mínimo que a mi juicio sustenta y justifica la ética universal: 1º) que el hombre sea humano; 2º) que lo humano sea lo justo y lo bueno; 3º) que lo justo y lo bueno giren siempre en la órbita de la dignidad humana; y 4º) que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento efectivo de los derechos humanos.

Cualquier conducta individual, colectiva, institucional, nacional o internacional, que genere esclavitud infantil, es inhumana en sí misma y, además, conculca el principio ético de protección como obligación moral de amparar, favorecer, defender y resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.

En el preámbulo de la Convención derechos del niño, se dice que «los pueblos de las Naciones Unidas reafirman su fe en los derechos fundamentales del hombre y en la dignidad y el valor de la persona humana y, en particular, reconocen que la infancia tiene derecho a cuidados y asistencia especiales».

Es llamativa la gran frecuencia con que se utiliza en ese documento el término protección o el verbo proteger, unido con frecuencia a los de cuidado y responsabilidad. Aparte de los derechos relativos a la vida, a recibir un nombre y vivir en una familia, a la sanidad y la educación, por ejemplo, hay que exponer lo que se dice expresamente sobre la obligación de proteger a los niños ante cualquier forma de perjuicio, abuso, maltrato y explotación, que atenten contra su dignidad y sus derechos fundamentales, reconociendo así la existencia del principio ético antes enunciado:

• Los Estados Partes adoptarán todas las medidas legislativas, administrativas, sociales y educativas apropiadas para proteger al niño contra toda forma de perjuicio o abuso físico o mental, descuido o trato negligente, malos tratos o explotación, incluido el abuso sexual… (Art. 19).
• El niño tiene derecho a estar protegido contra la explotación económica y contra el desempeño de cualquier trabajo que pueda ser peligroso o entorpecer su educación, o que sea nocivo para su salud o para su desarrollo físico, mental, espiritual, moral o social (Art. 32).
• Los Estados Partes se comprometen a proteger al niño contra todas las formas de explotación y abuso sexuales (Art. 34), a tomar todas las medidas necesarias para impedir el secuestro, la venta o la trata de niños para cualquier fin o en cualquier forma (Art. 35) y a protegerlo contra todas las demás formas de explotación que sean perjudiciales para cualquier aspecto de su bienestar (Art. 36).
• Los Estados Partes adoptarán todas las medidas apropiadas para promover la recuperación física y psicológica y la reintegración social de todo niño víctima de: cualquier forma de abandono, explotación o abuso; tortura u otra forma de tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes; o conflictos armados. Esa recuperación y reintegración se llevarán a cabo en un ambiente que fomente la salud, el respeto de sí mismo y la dignidad del niño (Art. 39).

3.2. La urgencia de una ética planetaria
Finalmente, vamos a presentar la ética planetaria de Edgar Morin. Me parece que lo mejor es resumir parte del último volumen de su gran obra sobre El Método, en este caso El Método. VI. Ética (Cátedra, 2ª edición, Madrid 2009).

A los seres humanos la ética se nos manifiesta de forma imperativa y como exigencia moral. Ese imperativo, asegura Morin, nace de una fuente interior al individuo, que siente en su ánimo la conminación del deber; proviene también de una fuente exterior, es decir, la cultura, las creencias o las normas de una comunidad; y procede, asimismo, de una fuente anterior, surgida de la organización viviente que se transmite genéticamente, o sea, nacida de la propia especie. Esas tres instancias (individuo-sociedad-especie) están inseparablemente unidas, se regeneran sin cesar y están en el corazón mismo del individuo en su cualidad de sujeto que, como tal, ajusta su conducta a un doble principio: 1) el de exclusión, que asegura la identidad singular y obliga para sí o consigo mismo; y 2) el de inclusión, que inscribe el Yo en un Nosotros y obliga para los demás o el prójimo.

En consecuencia, la ética, sin abandonar el principio de exclusión, tiene que superarlo para incluir a los otros con el fin de practicar el altruismo, la responsabilidad y la solidaridad, que Morin condensó en el término “religación”. Y así, el acto moral es siempre un acto de religación: religación con el prójimo, religación con una comunidad, religación con una sociedad y, en el límite, religación con la especie humana. Regenerar la ética implica regenerar constantemente sus fuentes o, lo que es lo mismo, convertir la religación en el principio ético primordial porque «manda a los otros imperativos relativos al prójimo, a la comunidad, a la sociedad, a la humanidad».

Por primera vez en la historia humana, afirma nuestro autor, lo universal ha devenido realidad concreta: el destino global del planeta sobredetermina los destinos singulares de las naciones y los destinos singulares de las naciones perturban o modifican el destino global. Y es que la globalización de finales del siglo XX, continúa diciendo Morin, creó las infraestructuras comunicacionales, tecnológicas y económicas de una sociedad-mundo. Internet es un ejemplo elocuente de ello. Pero se está demostrando que ese modelo de globalidad hace imposible la formación de semejante sociedad-mundo, porque retrasa e incluso inhibe la constitución de un sistema jurídico, de un gobierno y de una conciencia común, universal, planetaria.

El mundo global está parcelado, dividido, separado, tabicado… carece de religación. Esas son las características de las sociedades-naciones actuales y de las mentalidades de cada uno de nosotros y, así las cosas, es imposible que la humanidad se realice a sí misma. No se trata de eliminar las diversidades, sino de reconocer la unidad de la diversidad y la integración de lo diferente. Se necesita superar la impotencia de la humanidad para constituirse como humanidad. Se necesita civilizar la Tierra, amenazada por la barbarie de las parcelas, las separaciones y los tabiques que nos dispersan sin unirnos. Se necesita poner la ciencia, la técnica y la economía al servicio exclusivo de los seres humanos y en función de su bienestar. En esas condiciones se impone una ética de la comprensión planetaria y una ética de la solidaridad planetaria, basada en los siguientes mandamientos:

1. La toma de conciencia de la identidad humana común a través de las diversidades de individualidad, de cultura, de lengua.
2. La toma de conciencia de la comunidad de destino, que en adelante une cada destino al del planeta humano, incluida la vida cotidiana.
3. La toma de conciencia de que las relaciones entre humanos están devastadas por la incomprensión no sólo hacia los allegados, sino también hacia los extranjeros y lejanos en nuestro planeta.
4. La toma de conciencia de la finitud humana en el cosmos, que nos conduce a concebir que, por primera vez en la historia, la humanidad debe definir los límites de su expansión material y correlativamente emprender su desarrollo psíquico, moral, mental.
5. La toma de conciencia ecológica de nuestra condición terrena, que comprende nuestra relación vital con la biosfera… La humanidad es una entidad planetaria y biosférica… Nuestro vínculo consustancial con la biosfera nos conduce a abandonar el sueño prometeico del dominio de la naturaleza por la aspiración de convivir en la Tierra.
6. La toma de conciencia de la necesidad vital del doble pilotaje del planeta: la combinación del pilotaje consciente y reflexivo de la humanidad con el pilotaje eco-organizador inconsciente de la naturaleza.
7. La toma de conciencia cívica planetaria, es decir, de la responsabilidad y la solidaridad hacia los hijos de la Tierra.
8. La prolongación en el futuro de la ética de la responsabilidad y la solidaridad con nuestros descendientes (Hans Jonas), de donde brota la necesidad de una consciencia con un objetivo dirigido alto y lejos en el espacio y el tiempo.
9. La toma de conciencia de la Tierra-Patria como comunidad de destino/origen/perdición. La idea Tierra-Patria no niega las solidaridades nacionales o étnicas ni desenraiza a nadie de su cultura. Antes al contrario, añade un enraizamiento más profundo en la comunidad terrena; sustituye al cosmopolitismo abstracto que ignoraba las singularidades culturales y al internacionalismo miope que no veía la realidad de las patrias; y aporta a la fraternidad la fuente necesaria de la maternidad incluida en el término “Patria”, puesto que no hay hermanos sin madre. Y a todo ello, la idea Tierra-Patria añade una comunidad de perdición, dado que estamos perdidos en un universo gigantesco y destinado al sufrimiento y a la muerte.

«El humanismo planetario es a la vez productor y producto de la ética planetaria. La ética planetaria y la ética de la humanidad son sinónimos», termina diciendo Morin.

Y no habrá humanismo planetario sin dignidad ni derechos para todos y cada uno de los seres humanos, para todas las personas, sin excepción de ninguna clase. Pero entre todos los seres humanos, entre todas las personas, no cabe duda alguna de que los más vulnerables deben ser objeto de especial protección. Los niños y las niñas son particularmente vulnerables. Cualquier forma de esclavitud, explotación y abuso infantil, niega por completo la posibilidad del humanismo planetario. En ese sentido, todos los días del año son 16 de abril, es decir, son una apuesta decidida y colectiva para luchar contra la esclavitud infantil, son una muestra evidente de que la ética planetaria y la ética de la humanidad son sinónimos.

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CABéPA son las siglas de Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias. Constituida formalmente el día 1 de junio de 2011, forma parte de un abigarrado catálogo de comisiones o comités de bioética distribuidos por el mundo. Creada por Resolución de 23 de febrero de 2011, de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios, tiene su inmediato precedente en otra Comisión, muy efímera en el tiempo, que había sido creada en 1997 con la finalidad expresa de preservar y garantizar los objetivos del así llamado Convenio de Asturias.

I. DATOS HISTÓRICOS Y TIPOS DE COMISIONES

Antes de presentar la CABéPA, conviene dedicar algunas líneas a la historia y a los diferentes tipos de comisiones o comités de ética o bioética que existen actualmente. Es un signo elocuente de la rapidez con que continúa difundiéndose la bioética por todas partes.

1. Panorama general: algunos datos históricos
Los primeros comités de ética en el medio sanitario comenzaron a crearse en la década de los años 60 del pasado siglo XX, en Estados Unidos, siendo uno de los primeros y quizá más conocido, el de Seattle (1992), creado para resolver el problema de selección de pacientes para diálisis ante la imposibilidad de atender a todos los que requerían dicho tratamiento. Por esas fechas, y con motivo de la Declaración de Helsinki en 1964, fueron apareciendo los Comités de Investigación Clínica, cuyas raíces se alargan en realidad hasta el año 1947 con motivo de la publicación del Código de Nüremberg 1946. Posteriormente se desarrollaron los Comités de Ética Asistencial, aunque tenían sus precedentes en años anteriores, como ya se ha dicho. Estos comités también han sido y continúan siendo con diferencia los más numerosos y difundidos. Y, finalmente, a partir entre los años 70 y 80 iniciaron su funcionamiento los Comités Nacionales y algunos Internacionales.

2. Tipos básicos de comités/comisiones de ética/bioética
La clasificación más común se basa en el campo o ámbito territorial de actuación:

• Comités Internacionales: Como su nombre indica, se dirigen o afectan a los estados miembros que forman parte de alguna organización internacional, como sucede, por ejemplo, con el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO que, entre otros documentos relevantes, ha publicado la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos.
• Comités Nacionales: Se trata de comités de rango nacional o estatal que se distinguen por el órgano oficial que los crea o, en su caso, por sociedades científicas de profesionales sanitarios de ámbito nacional. El alcance y funciones de cada uno de ellos, así como de sus objetivos y características, dependen sobre todo del tipo de organización, institución o sociedad estatal que los haya creado. Ejemplos de ello son el Comité de Bioética de España, adscrito al Ministerio de Sanidad, creado por Ley Investigación Biomédica. En la OMS tenía registrados cerca de 115 Comités o Comisiones Nacionales de Ética o Bioética en el mundo.
• Comités Regionales: Son los comités existentes en países con un sistema de gobierno federal o autonómico, cuyas autoridades “regionales” disponen de capacidad para crear dichos comités. Es el caso de la CABéPA del Principado de Asturias. En España hay, prácticamente, un comité regional de ética o bioética en cada Comunidad Autónoma con su correspondiente normativa. Aproximadamente unos 8 de ellos tienen página web: véase “Bioética en España”.
• Comités Locales: Se trata de los comités existentes en hospitales, centros de salud, áreas sanitarias y centros universitarios, ubicados en una circunscripción o región más amplia que los abarca. Pueden tener carácter público o privado, así como identidad laica o religiosa.

Sería de gran interés hacer una valoración del funcionamiento, la eficacia y el sentido de todos estos comités, pero no es éste el momento más apropiado para realizarlo. Hay bibliografía al final de la página al respecto. Tampoco vamos a detenernos en los Comités de Ética para la Investigación, ni en los Comités de Ética para la Atención Sanitaria (quizá más conocidos por “asistenciales” o de “ética asistencial”). En cualquier caso, merece la pena recordar que el auge de los comités nacionales, internacionales y regionales, ha coincidido, aproximadamente, con la crisis o, al menos, las dudas, acerca del sentido y la eficacia de los llamados comités de ética asistencial. Aun así, estos comités siguen creciendo mucho y, simultáneamente, están siendo objeto de evaluación y renacimiento desde diversas instancias.

Para más información, véase “UNESCO: «Creación de comités de bioética” y el referente a “Funcionamiento de los comités de bioética: procedimientos y políticas”.

II. ACTIVIDADES PRINCIPALES DE LA CABéPA

Como ya se ha dicho, la CABéPA es un comité regional. Como testigo de su nacimiento y partícipe de sus actividades, creo que ha recorrido hasta hoy un pequeño trayecto, quizá demasiado corto, pero lo suficientemente significativo para decir algo acerca de su camino y de su caminar. A las preguntas sobre su identidad se puede responder así:

¿Qué es la CABéPA?: Es un órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo, adscrito a la Consejería competente en materia de salud y servicios sanitarios. Tiene como fin asesorar a la administración sanitaria del Principado de Asturias, a la comunidad científica y a las organizaciones e instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas, respecto a las implicaciones éticas y sociales de la biomedicina, así como servir de referencia en el debate bioético para la sociedad asturiana.

¿Por qué se crea la CABéPA?: Los continuos avances en el ámbito de la biomedicina hacen posible interferir en diversos momentos críticos de la vida humana y, además, pueden poner en peligro la dignidad de la persona enferma. Ello ha dado lugar a la existencia de foros multidisciplinares, plurales e independientes, para deliberar sobre esos problemas y garantizar la protección de los derechos de los pacientes, mediante la mejora de la calidad en la asistencia sanitaria y el aumento de la excelencia ética de sus organizaciones.

¿Para qué se crea la CABéPA?: Su finalidad fundamental es emitir informes sobre aquellas cuestiones de especial repercusión o trascendencia para los ciudadanos en sus relaciones con el sistema sanitario, así como el tratamiento de aquellos asuntos de gran repercusión social donde estén en juego diferentes valores éticos.

Véase la normativa sobre Creación de la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias: CABéPA

A partir de esos presupuestos se han llevado a cabo las siguientes actividades:

• Informes: Propuesta de regulación de la emisión de justificantes por los centros sanitarios (Febrero 2012), Equidad y eficiencia en el sistema sanitario: un dilema ético (Abril 2013) y Recomendaciones para el establecimiento de criterios éticos para la organización del Cribado Neonatal ampliado (Mayo 2014).
• Respuestas a preguntas de profesionales sanitarios: Excepción para no solicitar el consentimiento informado; Renuncia al derecho de información; Decisión de inclusión de datos en Historia Clínica; Acceso a datos de menores por parte de padres divorciados; Utilización de imágenes para fines docentes o de investigación; Consentimiento informado en muestras de sueros de cribado de cromosomopatías; Información a la pareja de un paciente VIH+ ingresado en una UCI; Procedimiento para restos fetales no reclamados; Información sobre paciente fallecido; Registro en la Historia Clínica de los incidentes o agresiones de usuarios; Cancelación de datos de IVE contenidos en historia clínica de una paciente; y Confidencialidad del parte quirúrgico.
• Boletín Informativo: Tiene periodicidad semestral y se han publicado hasta el momento siete números que ofrecen las siguientes secciones: Editorial; Códigos éticos; Artículos de interés; Informes, Guías prácticas y Protocolos; Normativa y Jurisprudencia; Eventos; Formación en Bioética; Comisiones/Comités de Bioética en España; Enlaces de interés; y Servicio de Bibliografía.
• Formación interna: Se han realizado dos sesiones con una duración aproximada de cinco horas cada una. La primera se celebró el 31 de mayo de 2013 y estuvo a cargo del profesor Diego Gracia-Guillén en torno a la revitalización de las Comisiones de Bioética. Y la segunda tuvo lugar el pasado 6 de junio de 2014, corrió a cargo del profesor Manuel Atienza sobre cuestiones actuales de Bioética y Derecho Sanitario.
• Jornadas de los Comités de Ética para la Atención Sanitaria (CEAS): Se iniciaron antes de que existiera la CABéPA, aunque ésta se ocupa actualmente de su coordinación. Están relacionadas con la formación pero con objetivos más amplios de encuentro e intercambio de experiencias. Se han celebrado seis Jornadas, las dos primeras sin asunto específico y las cuatro siguientes en torno a diversos temas de interés: “Impacto de los CEAS en la atención sanitaria” (2011), “Confidencialidad” (2012), “Tras 4 años… ¿Qué hemos aprendido?” (2013), y “Controversias en torno a las vacunaciones” (2014).
• Además, la CABéPA mantiene una «Consulta Online” abierta a las preguntas de los profesionales sanitarios con el fin de ofrecerles asesoramiento e información sobre aquellas cuestiones ético-normativas que se susciten en su actividad asistencial.

III. Y…AHORA… ¿QUÉ?

A la CABEPA se le podrían aplicar los desiderata que se han formulado a lo largo de los últimos años para el resto de comités, es decir, que se le reconozca una verdadera autoridad institucional y sea consultada reglamentariamente…que se fortalezcan las competencias de sus miembros y se les reconozca oficialmente el tiempo dedicado al respecto…que intensifique la formación permanente, tanto interna como externa…que se abra progresivamente a la comunidad e interactúe con los ciudadanos, además de continuar su dedicación a los profesionales sanitarios…etc., etc. Son algunos de los deseos que, entre otros muchos, pueden revestir mayor o menor utilidad en función de las dificultades por las que atraviese cada comisión o comité.

No obstante, es muy probable que el mejor consejo recibido por la CABéPA haya sido el que le dirigió Diego Gracia en la Jornada de Formación de mayo de 2013: ejercer la “proactividad”…ser “proactivos”… Se trata de una palabra que no recoge el actual diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, pero que se entiende con facilidad, a mi juicio. El prefijo de origen latino “pro”, cuyo significado literal es “por”…”en vez de”…”ante” o “delante”, unido al término “actividad”, pone de relieve la importancia que tiene el hecho de dar impulso o mover hacia adelante a alguien o a algo. Cosa ésta que sucede cuando predomina el desánimo y la desilusión individual y colectiva ante lo que hacemos o no hacemos.

La “pro-actividad” es, en el fondo, una actitud básica, de carácter eminentemente positivo y constructivo, que, además de aportar bastante higiene mental a lo largo de la vida cotidiana, debería asumir cualquier miembro de una comisión de bioética. ¿Por qué? Porque, además, se trata de una actitud marcadamente colectiva y muy adecuada para afrontar y vencer entre todos el des-ánimo y la des-ilusión individual que termina contaminando al grupo. El consejo del profesor Gracia ha sido un soplo de aire fresco, un revulsivo.

Pero… ¿Cuál es en realidad el futuro de la CABéPA? ¿Acaso lo tiene? Si diéramos la razón a A.N. Whitehead (1861-1947) para quien «el papel del futuro es ser peligroso», sería fácil caer en el derrotismo. Sin embargo, es posible afrontarlo con otro talante, como aseguraba M. Aurelio (siglo II d. C): «¡No te perturbe el futuro! Si debes llegar a él lo harás llevando la misma razón que utilizas para los asuntos presentes». Y, para ello, es necesario ser conscientes de que «no se trata tanto de qué estás haciendo, sino de cómo lo estás haciendo» (Epicteto, siglo I d. C). Bastante tiempo después, B. Pascal (1623-1663) afirmaba que «trabajar por el bien pensar» es el principio de la moral, o sea, apostar por el encuentro y la religación de los conocimientos, los saberes, las personas, los grupos y las sociedades (“bien pensar”) y negarse a parcelar o a tabicar conocimientos, saberes, personas, grupos y sociedades (“mal pensar”), siguiendo la interpretación de Edgar Morin (París, 1921), un autor que insiste reiteradamente en la complejidad de la vida, del pensamiento, de la ciencia… y de la ética, que «no tiene piloto automático, ni está nunca adquirida, ni es un bien poseído en exclusiva, ni es triunfante, sino resistente… al odio, a la incomprensión, a la mentira, a la barbarie, a la crueldad… a nuestras mezquindades, nuestra indiferencia, nuestra lasitud y nuestro desánimo».

¿Y cómo llevar esto adelante? Practicando el compromiso, la decisión y la apuesta por el altruismo y la religación con los nuestros, con los otros y con la Tierra, añade Morin. Por todo eso, es probable que la mejor manera de pensar y construir el futuro de la CABéPA sea recordar los conocidos versos de Machado: “Caminante, no hay camino, se hace camino al andar…”

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De vez en cuando dedico alguna página a ciertos asuntos que llaman con fuerza mi atención o me producen un gran impacto personal por su relación directa con la vida humana. El pasado martes, ya madrugada del día 17 de abril de 2013, he tenido la ocasión de ver un reportaje de TVE sobre un centro situado en Salteras (Sevilla) dedicado a la atención de personas con sordoceguera.

Resulta difícil transmitir todo lo que he percibido y sentido a lo largo el reportaje, pero sí puedo asegurar que me ha provocado emoción, ternura, admiración, agradecimiento, comprensión, solidaridad y, por contraste, una gran indignación al comprobar que ese centro atraviesa dificultades económicas cuando, por estas mismas fechas, se conoce la enorme gravedad de la corrupción y las cuentas en paraísos fiscales (y tantas otras fechorías más propias de “chorizos” que de ciudadanos) por parte de personalidades públicas de renombre. Lo mismo se podría decir con toda seguridad sobre la penuria que padece cualquier otra asociación, organización o centro de atención a personas con discapacidades o, como algunos prefieren decir, personas con “diversidad funcional”.

La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida autónoma e independiente, lo que incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos. Todo ello produce riesgos muy graves de aislamiento y soledad. Por eso es tan importante la comunicación que resulta muy enriquecida cuando, además de contar con la ayuda de guías-intérpretes-mediadores, aprenden una lengua de signos de tipo dactilológico, es decir, escribiendo en la palma de su mano los signos del alfabeto o los signos de la puntuación del Braille.

Me estoy refiriendo concretamente al Centro Santa Ángela de la Cruz, situado como he dicho antes en la localidad de sevillana de Salteras. Es el único centro residencial especializado en sordoceguera que hay en España y se mantiene por medio de convenios o conciertos establecidos con la Junta de Andalucía, la Comunidad de Madrid, y la Comunidad de Castilla-La Mancha, además de una veintena de diversas entidades y colaboradores. Forma parte de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE), que se fundó en 1991 con motivo de la primera Conferencia de Padres de Sordociegos de España.

Ha conseguido el reconocimiento oficial por parte de la Administración Española, definiendo la sordoceguera como “una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno”. Tiene también una gran relevancia el reconocimiento de los derechos de las personas sordociegas proclamado Parlamento Europeo en 2004.

1. EL RECUERDO DE HELEN KELLER

Resulta inevitable recordar aquí a Helen Keller (1860-1968), una sordociega norteamericana que rompió el aislamiento provocado por sus carencias aprendiendo a leer y escribir debido, gracias sobre todo a Anne Sullivan que, en realidad, fue su maestra, guía, intérprete y compañera. Así llegó a escribir una docena de libros, varios artículos, y fue una reconocida oradora de fama mundial. Había conseguido antes estudiar en varias escuelas para ciegos y sordos, hasta que ingresó en el Radcliffe College (Harvard) donde obtuvo en 1904 la Licenciatura en Artes. Ejerció la actividad política destacándose principalmente como defensora de las personas con discapacidad. Su influencia y popularidad ha permanecido:

• Varias calles dedicadas a su nombre en Getafe (España), en Lod (Israel), en Lisboa (Portugal) y en Caen (Francia), por ejemplo.
• Un hospital en Seffield, Alabama, con su nombre: Hellen Keller Hospital.
• Una institución específica para ciegos: Helen Keller Services for the Blind.
• Un centro de enseñanza para personas con discapacidad visual, el Colegio Helen Keller, en Santiago de Chile.
• El 14 de diciembre de 1964 recibió de manos del presidente Lindon B. Johnson la Medalla Presidencial de la Libertad, uno de los honores civiles más distinguidos en los Estados Unidos.
• En 1965 fue elegida para el Salón Nacional de la Mujer de la Fama en la Feria Mundial de Nueva York.
• El presidente Jimmy Carter autorizó en 1980 dedicar el 27 de junio como “Día de Helen Keller” coincidiendo con su 100 cumpleaños.