Introducción

La realidad de los valores está en función de la capacidad estimativa del ser humano y de su disposición a incorporarlos en la propia vida. Las axiologías del siglo XX (M. Scheler, N. Hartmann, X. Zubiri) se han ocupado de ello extensamente. Nadie puede vivir sin hacer valoraciones. Configuran el êthos personal y profesional. Son una referencia constante para los Comités de Ética de la Investigación (CEI).

El impacto de la Covid-19 ha chocado frontalmente contra nuestras vidas dejándonos conmocionados. La atención a cada persona y el compromiso por la salud pública ─los principios de beneficencia y justicia─ se han aproximado tanto entre sí que terminaron con frecuencia superpuestos produciendo tensiones emocionales y conflictos éticos[i].

La Experiencia del Paciente (ExP) pone el acento en el ser humano que participa en la investigación, es decir, en la persona como sujeto de relaciones. Entendida así, puede contribuir a la continua mejora de la calidad ética y científica de la investigación clínica.

Tomando la pandemia como punto de partida, las líneas que siguen a continuación ofrecen algunas reflexiones sobre la correlación que existe entre valores éticos, ExP e investigación clínica, teniendo siempre como fondo la actividad valorativa de los CEI.

 Entre seguridades y relaciones

La seguridad del paciente es uno de los valores básicos de la investigación clínica. Por eso tiene tanto relieve el balance de riesgos y beneficios, la protección de datos personales o la evaluación de efectos adversos. Sin embargo, los motivos de la seguridad y de la ética pueden tener, en ocasiones, fines contrapuestos[ii].

A lo largo de la pandemia ha sido imprescindible rodear a los pacientes infectados de un entorno seguro para no contagiar a otras personas. Las consecuencias derivadas de su aislamiento sostenido, para relacionarse con sus familias o morir acompañados por sus seres queridos, han demostrado graves carencias éticas.

También ha sido causa de preocupación la necesidad de proteger a los profesionales sanitarios como víctimas afectadas de primera línea. Las respectivas medidas de seguridad, no siempre a punto, pudieron haber ralentizado o impedido no sólo la obligación de cuidarlos, sino de valorarlos y tratarlos como personas. La erosión emocional y moral que han experimentado es una potente llamada de atención a las instituciones y a la sociedad en su conjunto.

Así pues, la exigencia de seguridad no debería llevar de manera irreflexiva a reducir o identificar a los otros, sin más, como peligros potenciales. Si así fuera, iríamos borrando sus rasgos personales y desfiguraríamos poco a poco su rostro deshumanizando las relaciones humanas, es decir, vaciándolas de ética, porque ésta surge allí donde aparece el otro que nos solicita preguntando: «¿Dónde estás?». Y la respuesta es: «¡Heme aquí!»[iii]. Esta disposición constituye el fundamento de la responsabilidad por el otro y confiere sentido ético a la investigación clínica.

Valores éticos e investigación

La generación de conocimiento y la protección de las personas está en la base de la investigación clínica. En ese sentido, la integridad adquiere un valor ético distintivo que afecta al conjunto del proceso: promotores, investigadores, sujetos participantes, CEI, organismos académicos y sanitarios públicos y privados.

Durante la pandemia, la ExP miembro del CEI ha podido constatar que el tiempo de respuesta quizá sea lo más urgente, pero no lo más importante. La métrica principal es la satisfacción de las partes interesadas: la de los participantes respecto a su decisión informada, la de los investigadores respecto a la eficiencia del proceso evaluador y la del propio comité respecto a la exhaustividad de su revisión ética. Esto fortalece valores como la eficacia y la confianza.

Además, se ha puesto de relieve la igualdad de todos los seres humanos en forma de distribución justa y equitativa de los beneficios de la investigación, en particular a los países pobres. Es urgente establecer un fondo público internacional para la I+D de medicamentos, garantizar el acceso abierto a sus respectivas tecnologías y conseguir que las vacunas pandémicas sean bienes públicos mundiales. Los valores éticos nunca deberían justificar estrategias que beneficien a una pequeña parte de la población en detrimento de la gran mayoría que vive en la pobreza y en precarias condiciones de salud.

El constante desarrollo del entorno digital y sus aplicaciones en investigación requiere un marco ético: «los valores éticos de la equidad, la exactitud, la confidencialidad y la transparencia deben ser la base de estas tecnologías»[iv]. Es necesario tener ese horizonte a la vista, porque los medios informáticos sólo son aparentemente neutrales. Disponen de una arquitectura que seduce, condiciona y hasta secuestra el consentimiento. Tienen que estar al servicio del ser humano, y nunca al revés, servir a las personas y no reemplazarlas ni decidir por ellas.

Las técnicas utilizadas en la investigación no deberían interponerse ni, menos aún, sustituir el trato humano con los pacientes que participan en la investigación. El ser humano no es reductible a datos ni a dígitos informáticos. El cuerpo tiene lenguaje y el rostro habla[v], revelan a la persona. Una vez más hay que reiterar lo evidente: las relaciones, presenciales o virtuales, son insustituibles y visibilizan la ética. Hay que buscar el equilibrio entre el aspecto cuantitativo de la investigación y el aspecto cualitativo que proviene del paciente como “texto narrativo” de experiencias.

Valores relevantes son, así mismo, la intimidad y la confidencialidad. El creciente tratamiento masivo de datos personales y el uso de Big Data están alterando el proceso y la forma de la investigación clínica. La protección de esos datos, que por ser de todos constituyen en sí mismos un valioso bien común, es una obligación ética que se debe conjugar con su utilización para fines de investigación en orden a la salud de terceros o de la colectividad.

Pero, por encima de cualquier otra consideración, nunca será suficiente insistir en que lo más valioso del ser humano es el propio ser humano, cuya primacía carece de excusas incluso en tiempos de pandemia: «los requisitos éticos en toda investigación clínica deben orientarse a reducir al mínimo la posibilidad de explotación, con el fin de asegurar que los sujetos participantes en la misma no sean sólo usados, sino tratados con el máximo respeto mientras contribuyen al bien social»[vi]. La dignidad humana es el valor ético esencial.

Experiencia del paciente e investigación

La ExP no es un tema desconocido en investigación clínica, dada la preocupación por el consentimiento informado o los criterios de inclusión y exclusión, pongamos como ejemplo. Pero el peso de las regulaciones existentes, irrenunciables por otra parte, tienden a convertirla en un proceso cuantitativo y estadístico, institucional y burocrático, alejado de la relación personal y quizá con tendencia a la “investigación defensiva” por analogía con la “medicina defensiva”.

La ExP significa adoptar actitudes proactivas para comprender lo que vive, experimenta y piensa el paciente antes, durante y después de una investigación clínica. Ponerle a él primero es darle protagonismo y presencia activa: empoderarle. Supone un cambio de perspectiva ─algunos dicen de “paradigma”─, inseparable hoy día de las tecnologías digitales. El concepto de ExP como algo subjetivo es parcial y no se debería reducir a la mera satisfacción: ésta se fija más en la perspectiva de cada organización y aquélla en la perspectiva de cada persona. Hay que entenderlo de manera integral y holística.

A ese propósito, durante la pandemia se ha vivido otra experiencia que presenta un doble aspecto: por un lado, la obtención del consentimiento informado subrayó la utilidad de los procedimientos verbales y la importancia de los testigos o terceras personas imparciales; y, por otro, los medios audiovisuales e informáticos adquirieron aún más prevalencia en orden a garantizar la transparencia de lo que se hace y la veracidad de lo que se firma. La comunicación online y la implantación de la firma electrónica, basadas en la fiabilidad y la seguridad, son los próximos retos de la investigación clínica y de los CEI.

El Instituto Beryl define la ExP como «la suma de todas las interacciones, configuradas por la cultura de una organización, que influyen en las percepciones del paciente, a lo largo de la continuidad del cuidado»[vii]. Para trasladar esa definición asistencial a la investigación podrían ser útiles los siguientes criterios: enfoque personalizado; valor de las relaciones; comunicación; empatía; capacidad de respuesta; comprender las percepciones y los valores del paciente; aliviar el miedo y la ansiedad; información y apoyo emocional. El objetivo de adquirir datos fiables y sólidos, como dice el artículo tres del Reglamento UE 536/2014 sobre ensayos clínicos, debería incluir también la ExP. Habrá que disponer de herramientas para transformar ese tipo de experiencia en acciones orientadas a identificar problemas, compartir decisiones, diseñar protocolos, aportar sentido ético a los algoritmos y colaborar en red.

Sabido es que en la investigación no se establecen relaciones clínicas con los pacientes, pero siempre es posible y necesario mantener relaciones humanas. Por eso el acento puesto en «la suma de todas las interacciones» puede ser la clave para entender la ExP, es decir, todo aquello que facilite la reciprocidad: ponerse en el lugar del otro, la ética.

El artículo ocho de la Declaración de Helsinki puede servir de referencia: «Aunque el objetivo principal de la investigación médica es generar nuevos conocimientos, este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación».

Lo antifrágil y la ética

«El viento apaga una candela y reaviva el fuego». Así comienza una obra de Nassim Nicholas Taleb[viii], que pone en circulación los términos “antifragilidad” o “antifrágil”, dando a entender que hay cosas y acontecimientos que adquieren energía y vitalidad cuando hay otras, en la misma situación, que se agotan y desaparecen. Son términos que ayudan a describir la época actual.

Se dice que lo resiliente nos hace fuertes para resistir choques. Quizá lo antifrágil, si lo hubiera, nos ayude a ser mejores. Estaríamos otra vez en el terreno de la ética, que en la pandemia ha contribuido a tomar decisiones prudentes. Ojalá fuera así para acabar con las guerras y los imperios. Tiene interés recordar a Tácito: «A robar, asaltar, asesinar, lo llaman con falso nombre imperio, y donde siembran la desolación, lo llaman paz[ix]».

La ética es frágil por naturaleza y, de algún modo, antifrágil por sus pretensiones. Ya lo decía Aristóteles: «no estudiamos ética para saber más, sino para ser buenos[x]».

Algunas recomendaciones

• Las relaciones humanas, personales, son uno de los ejes de la investigación clínica.
• Hay que buscar un equilibrio entre medidas de seguridad y relaciones personales.
• Los valores éticos deben ser la referencia para las revisiones efectuadas por los CEI.
• La exhaustividad de la revisión es una métrica del CEI, no sólo el tiempo de respuesta.
• Es necesario apostar por entornos digitales basados en la fiabilidad y la transparencia.
• La ExP fomenta investigación clínica hecha con el paciente, no sobre el paciente.
• La ExP es un criterio de evaluación CEI: prioriza la preocupación por las personas.

Este artículo ha sido publicado en el Boletín ANCEI. 2022; 5 (2): 1-4: 2-BOLETIN-ANCEI-2022

[i] Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias. Reflexiones éticas para una situación de emergencia: Covid-19; 31 de marzo de 2020. https://www.astursalud.es/documents/35439/36755/Reflexiones+eticas+Covid19+CABEPA+31032020+%281%29.pdf/0a1f768e-25e0-7ba9-13c7-58e91d2c40fc?t=1594376867789º

[ii] Z. Baum. Daños colaterales. Desigualdades sociales en la era global. FCE: Madrid; 2011.

[iii] Ricoeur P. Sí mismo como otro. Siglo XXI Editores: Madrid; 1996.

[iv] Resolución del Parlamento Europeo, de 20 de octubre de 2020, con recomendaciones destinadas a la Comisión sobre un marco de los aspectos éticos de la inteligencia artificial, la robótica y las tecnologías conexas. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0275_ES.pdf

[v] Levinas E. Totalidad e infinito. Ediciones Sígueme: Salamanca; 1997.

[vi] Comité de Bioética de España. Requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco de la pandemia de Covid-19. http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE%20investigacion%20COVID-19.pdf

[vii] Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. Defining Patient Experience. Patient Experience Journal. 2014; 1: 7-19. https://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi?article=1004&context=journal

[viii] Taleb NN. Antifrágil: las cosas que se benefician del desorden. Ediciones Paidós: Barcelona; 2013.

[ix] Tácito. Vida de Julio Agrícola. Editorial Gredos: Madrid; 2008.

[x] Aristóteles. Ética a Nicómaco. Editorial Gredos: Madrid; 1985.

INTRODUCCIÓN

Los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm) forman parte de los diferentes tipos de comités de ética, relacionados con las ciencias de la vida y la salud, que vienen apareciendo desde hace varias décadas. Su composición multidisciplinar contempla la presencia de al menos «un miembro lego, ajeno a la investigación biomédica o a la asistencia clínica que representará los intereses de los pacientes»[1].

El punto de vista adoptado en estas páginas proviene de un ciudadano no sanitario, ni investigador del área biomédica, que intenta «ir de camino»[2] con los profesionales sanitarios procurando contribuir al aumento del conocimiento en esta parcela del saber.

LA ÉTICA DE LOS COMITÉS DE ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN

La ética no es resultado de la información ni de la acumulación de datos. Tiene que ver con el carácter moral adquirido (êthos) a partir del cuidado y la razón cordial: el origen de la ética está allí donde aparece el otro. La resolución de esta cuestión pone de relieve el tipo de persona que es cada uno, pues en ella se materializa la respuesta a la solicitud por el otro, en particular el más débil.

El conjunto de criterios que hacen que la investigación biomédica sea ética[3] se fundamenta desde el Informe Belmont en los principios de respeto a las personas, beneficencia y justicia que, a su vez, están recogidos y desarrollados en los diversos Códigos de Buenas Prácticas Científicas existentes.

Cuando la investigación se realiza sobre seres humanos, aun siendo el objetivo principal generar nuevos conocimientos, «este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación», afirma el artículo 6 de la Declaración de Helsinki. La primacía del ser humano carece de excusas incluso en tiempos de pandemia, puesto que «los requisitos éticos en toda investigación clínica deben orientarse a reducir al mínimo la posibilidad de explotación, con el fin de asegurar que los sujetos participantes en la misma no sean sólo usados, sino tratados con el máximo respeto mientras contribuyen al bien social»[4].

En consecuencia, la ética no es un anexo sino una condición de la buena investigación biomédica. El trato que se da a quienes participan en ella revela la calidad ética del propio estudio y de los intervinientes, sean estos investigadores o vocales del CEIm. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco, de 2005, debería ser el texto de referencia al respecto.

La era Covid-19 nos ha enseñado que el tiempo de respuesta por parte de los CEIm quizá sea lo más urgente, pero no lo más importante. La métrica principal es la satisfacción de las partes interesadas: la de los participantes respecto a su decisión informada, la de los investigadores respecto a la eficiencia del proceso y la del propio comité respecto a la exhaustividad de su revisión ética[5].

EL VALOR ÉTICO DE INTEGRIDAD

Los valores son cualidades que tienen fuerza para atraer hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de las personas y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz.

Se ha llegado a decir que cada proyecto de investigación debería ser objeto de evaluación axiológica[6], es decir, de valores como transparencia, cuidado, equidad, comunicación, veracidad, integridad, por citar algunos. El valor de la integridad podría servir a nuestro propósito.

Es un término procedente del latín integritas (“totalidad”) y del adjetivo integer (“completo”, “perfecto”, “intacto”), que incluye el significado ético de honestidad, rectitud y honradez. Así pues, la integridad, como cualidad de íntegro, se refiere, simultáneamente: 1º) a aquello que no carece de ninguna de sus partes y 2º) a una persona recta, honesta e intachable.

El valor social y científico es una condición necesaria de cualquier investigación, pero no suficiente. Resulta imprescindible hacerlo con integridad, es decir, implicando a los investigadores, a los sujetos participantes, a los vocales de los CEIm y a sus procedimientos normalizados de trabajo, o sea, al conjunto de la investigación. Desde ahí hay que interpretar la Declaración Nacional sobre Integridad Científica[7] y la Guía para los Miembros de los Comités de Ética de Investigación[8].

Las causas de las conductas éticamente censurables pueden ser individuales, organizativas o estructurales, pero, en cualquier caso, traen consecuencias negativas para la integridad de la investigación, incluida la actuación del CEIm. La desconfianza social sería otra consecuencia. Así pues, la excelencia científico-técnica no se consigue a costa de la excelencia moral. Es necesario equilibrar ambas dimensiones y evaluar su conjugación de manera permanente. Conviene recordar aquí las palabras del sabio: «no estudiamos ética para saber más, sino para ser buenos»[9].

HOJA DE INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

Suele ser habitual encomendar a las vocalías no sanitarias la evaluación de la Hoja de Información (HI) y del Consentimiento Informado (CI), basándose en la presunción de su capacidad para representar los intereses de los pacientes. Y parece razonable, pero no es una tarea exclusiva del vocal lego. A todos los miembros del CEIm les incumbe por igual esa responsabilidad.

Tanto la HI como el CI deberían ser pruebas fehacientes del respeto a las personas, la beneficencia y la justicia o, lo que es lo mismo, debería quedar plasmado en ellos el respeto, la responsabilidad y la integridad ética. Forman parte de un proceso de diálogo y relación personal sin el que resultaría imposible entender la ética, ni poner en práctica los comités de ética.

• La finalidad de la HI consiste en hacer comprensible, razonable y sensato el ejercicio de la libertad de los participantes. La presión psicológica o el temor que éstos pudieran sentir no pueden ser excusa para descuidar esa tarea El investigador debería poner en ella el mismo esmero que utiliza para elaborar el protocolo de su respectivo estudio.
• La correcta elaboración de la HI depende de la diligencia de los investigadores y, también, del grado de difusión, información y formación que está en manos de los CEIm.
• Aun contando con las mejoras realizadas, la HI suele seguir redactándose con un lenguaje excesivamente técnico que se puede observar en el título de los estudios, en la descripción de sus objetivos, en la escasa personalización de los textos y en el lenguaje adulto utilizado con estudios sobre menores de edad, por poner algún ejemplo.
• El CI nada tiene que ver con la formalidad de una rúbrica. El paternalismo de negar o evitar al paciente la lectura de la HI o el CI, “para que usted no se ponga nervioso”, es impresentable. Si esto ocurriera ante un estudio clínico, sería, además, ilegal.
• El documento de CI debe ser siempre conciso y preciso. Carece de sentido repetir lo expuesto en la HI o elaborar largos discursos con el propósito de decir algo diferente. Lo único que se consigue así es eludir lo importante: el consentimiento expreso y explícito.
• El cumplimiento del artículo 10 de las guías CIOMS sobre exención del CI, recogido en Real Decreto 957/2020, de 3 de noviembre, por el que se regulan los estudios observacionales, debería ser revisado siempre por el pleno del CEIm en caso de dudas.
• Los CEIm han mostrado versatilidad y adaptación a las nuevas tecnologías para continuar apoyando la investigación ante el tremendo impacto provocado por la pandemia de Covid-19. Una prueba de ello ha sido la agilidad con que han procurado cumplir las exigencias de la HI y del CI[10] sin haber incurrido en el error de convertir la métrica del tiempo en la principal tarea de los CEIm, como se ha dicho más atrás.

APORTACIONES DE LA EXPERIENCIA DE UN LEGO

La principal diferencia que encuentra un vocal lego del CEIm, respecto a un Comité de Ética Asistencial, es el carácter vinculante y prescriptivo del primero frente al carácter consultivo y asesor del segundo, aunque en ambos hay conflictos éticos y deliberación moral. En cualquier caso, la experiencia acumulada, junto a la de otros legos[11], puede aportar algunas sugerencias:

• Facilitar la investigación mostrando una actitud proactiva para revisar, preguntar, consensuar y aprender. En esa misma línea, la presencia de un conocedor de la filosofía, para favorecer la deliberación y la reflexión, podría ser de utilidad.
• Aportar el punto de vista y la mirada del ciudadano, detectando aspectos que el resto de vocales “técnicos” del CEIm pudieran pasar por alto. Debería poseer habilidades de comunicación y diálogo, sentido constructivo, humildad y trabajo en equipo.
• Poner particular empeño en la protección de la intimidad y los datos personales de los participantes, así como promover el acompañamiento de las personas que participan en la investigación, o sea, no reducir el seguimiento del estudio al formalismo documental.
• Impulsar iniciativas para que las personas sobre las que se realiza la investigación sean sujetos activos que participen de manera consciente en el desarrollo de la ciencia.
• Se observa falta de uniformidad en los criterios éticos utilizados por los CEIm para evaluar algunos estudios, lo cual suscita dudas sobre la idoneidad ética de esos mismos estudios.
• Cooperar en el aumento del conocimiento científico y en la disposición para superar los obstáculos que pudieran presentar los protocolos de los proyectos de investigación. Las actitudes fiscalizadoras y negativas son improcedentes.
• Al finalizar cada proyecto de investigación no estaría de más enviar una carta de agradecimiento a los participantes. Sería una demostración de que las personas no están para decorar la escena de moral, sino que son la razón de ser de la ética, máxime en la investigación donde se exponen a riesgos de los que no suelen recibir beneficios directos.

Le corresponde al vocal lego el compromiso de ser quizá el primero del CEIm, no el único, que protege el valor de cada ser humano. Las personas que participan en la investigación no son cifras, ni siglas, ni datos anonimizados, aun cuando éstos sean imprescindibles en muchas investigaciones.

«Los experimentos con personas, persigan el objetivo que persigan, son en cada caso también un trato responsable, no experimental, tomado en serio, con el sujeto mismo. Y ni el más noble de los fines desvincula de la responsabilidad que hay en ellos»[12].

[1] Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. Artículo 15.1 https://www.boe.es/boe/dias/2015/12/24/pdfs/BOE-A-2015-14082.pdf

[2] Jaspers, K. La filosofía desde el punto de vista de la existencia. FCE. Buenos Aires. 1984; 11.

[3] Emanuel E, Wendler D, Grady C. What makes clinical research ethical? JAMA 2000; 283: 2701-2711.

[4] Comité de Bioética de España. Requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco de la pandemia de Covid-19. http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE%20investigacion%20COVID-19.pdf

[5] Tamariz L, Hendler FJ, Wells JM, Anderson A, Bartlett S. A Call for Better, Not Faster, Research Ethics Committee Reviews in the Covid-19 Era. Ethics & Human Research 2021; 43 (5): 42-44. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/eahr.500104

[6] Palma-Morgado D, Marín-Gil R, González-García L, Torelló-Iserte J, Santos-Lozano JM, Ortega-Calvo M. La evaluación axiológica de los Proyectos en los Comités de Ética de la investigación. Ars Pharm. 2015; 56 (2): 121-126. https://scielo.isciii.es/pdf/ars/v56n2/opinion.pdf

[7] CSIC, CRUE, COSCE. Declaración Nacional sobre la Integridad Científica. Madrid. 2015. https://www.csic.es/sites/www.csic.es/files/Declaracio_n%20Nacional%20Integridad%20Cienti_fica%20definitiva_0.pdf

[8] Consejo de Europa. Comité Director de la Bioética. Guía para los Miembros de los Comités de Ética de Investigación. 2012. https://rm.coe.int/1680307e6d

[9] Aristóteles. Ética a Nicómaco. Gredos. Madrid. 1985; 1103b.

[10] Ortega Gómez, M. Consentimiento Informado y Comités de Ética: retos en tiempos de pandemia. ICB Digital. Noviembre 2021; 129. https://se-fc.org/boletin-icb-digital-ultimo-numero-icb-128/

[11] Molinuevo, JA. El papel del representante de los pacientes. VI Congreso ANCEI. Trabajando juntos para mejorar el debate ético en la investigación biomédica. Libro de ponencias y comunicaciones. 2019; 15-19. https://ancei.es/wp-content/uploads/2019/10/Libro-de-ponencias-y-comunicaciones-VI-Congreso-ANCEI-2019.pdf

[12] Jonas, H. Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del principio de responsabilidad. Paidós. Barcelona. 1997; 77-98.

Artículo publicado en Boletín ICB Digital. 2021; 129.

El día 20 de octubre de 2017 se entregaron en el Teatro Campoamor de Oviedo, Asturias (España), los Premios Princesa de Asturias. Con frecuencia recogemos aquí algún discurso de algún premiado o alguna premiada. En este caso hacemos un recordatorio de las ideas más sobresalientes, a mi juicio, de los discursos de Adam Zagajewski (Letras), Les Luthiers (Comunicación y Humanidades), Philippe de Montobello (Hispanic Society of America) y Donald Tusk (presidente del Consejo de Europa). Reproducimos, primero, un trozo mayor o menor de cada discurso y, seguidamente, el extracto de las frases más destacadas para pensar… y para actuar.

ADAM ZAGAJEWSKI
Premio Princesa de Asturias 2017 de las Letras

«La poesía… surge de la emoción de la mente y el corazón que no se puede ni prever ni planear… Por eso, los poetas no se conocen a sí mismos, suelen vivir en la inseguridad, esperando pacientemente la hora en la que se abren las puertas de la lengua. No sabemos qué es la poesía a pesar de que se han escrito sobre ella miles de libros que podemos encontrar en todas las grandes bibliotecas…

» En el mundo actual todos quieren hablar sólo de la comunidad y de política, y es cierto que esto es importante. Pero también existe el alma particular con sus preocupaciones, con su alegría, con sus rituales, con su esperanza, su fe, su deslumbramiento que a veces experimentamos. Debatimos sobre las clases y las capas sociales, pero en el día de cada día no vivimos en la colectividad sino en la soledad. No sabemos qué hacer con un momento epifánico, no somos capaces de preservarlo…

» No es difícil percibir que nos encontramos en un momento que es poco propicio para la poesía… el público en los encuentros poéticos disminuye de manera sistemática. La poesía no está de moda, las novelas policíacas, las biografías de los tiranos, las películas americanas y las series de televisión británicas están de moda. La política está de moda. La moda está de moda. Las relaciones están de moda, la sustancia no está de moda. Los pantalones entubados, los vestidos con estampados de flores, las perlas en la ropa, los jerséis rojos, los abrigos a cuadros, los botines plateados y los pantalones vaqueros con apliques están de moda. Las bicicletas y los patinetes están de moda, los maratones y los medio maratones, la marcha nórdica; no está de moda detenerse en medio de un prado primaveral ni la reflexión. La falta de movimiento es nociva para la salud, nos dicen los médicos. Un momento de reflexión es peligroso para la salud, hay que correr, hay que escapar de uno mismo.

»… Durante mucho tiempo, no sabía qué era más importante, lo que existe o lo que no existe, la gente que va al trabajo temprano por la mañana, los hombres soñolientos que leen los grandes titulares de los periódicos deportivos y siguen las derrotas y las victorias de sus clubes preferidos de fútbol…; o antes bien las cosas escondidas, la música y la luna, las ciudades que ya no existen, los cuadros de los grandes maestros, actuales y antiguos, en los museos. Y necesité muchos años para entender que hay que tener en consideración ambas caras de este dualismo desigual, puesto que vivimos en una ambivalencia eterna, no podemos olvidarnos del sufrimiento de la gente y de los animales, del mal, que es mucho más tenaz y astuto que los sueños que perseguimos. No podemos olvidarnos del mal, de la injusticia que continuamente cambia de forma, de las cosas que perecen, pero tampoco de la felicidad, de las experiencias extáticas que los gruesos manuales de teoría política o de sociología no han llegado a prever».

• La poesía… surge de la emoción de la mente y el corazón…
• No vivimos en la colectividad, sino en la soledad
• No está de moda detenerse en medio de un prado primaveral ni la reflexión
• Un momento de reflexión es peligroso para la salud, hay que correr, hay que escapar de uno mismo
• Vivimos en una ambivalencia eterna, no podemos olvidarnos del sufrimiento de la gente y de los animales…
• No podemos olvidarnos del mal, de la injusticia…, de las cosas que perecen, pero tampoco de la felicidad…, que los gruesos manuales… no han llegado a prever.

LES LUTHIERS (Premio Princesa de Asturias 2017 de Comunicación y Humanidades

«Hoy más que nunca nos sentimos orgullosos de esta bendita profesión. El ejercicio del humorismo, profesional o doméstico, más refinado o más burdo, oral, escrito o mímico, dibujado… mejora la vida, permite contemplar las cosas de una manera distinta…, lúdica, pero sobre todo lúcida…, a la cual no llegan otros mecanismos de la razón. El humorismo no depende de estar de buen humor o de mal humor, o de un humor de perros (que es cuando no movemos el rabo…). Hay gente que siempre está de buen humor, pero es incapaz de entender un chiste. No importa, el sentido del humor se aprende y mejora con la práctica: nadie nace riendo. El humorismo es siempre social. Uno no se cuenta un chiste a sí mismo, sino a los amigos o conocidos, en el trabajo, en el bar o en un velorio. ¡El humorismo, señoras y señores, es comunicación! Más aún: ¡Comunicación y Humanidades, que es lo que queríamos demostrar!».

• El ejercicio del humorismo mejora la vida, permite contemplar las cosas de una manera distinta…, lúdica, pero sobre todo lúcida…
• El humorismo mejora la vida… es siempre social… es comunicación
• El humorismo no depende de estar de buen humor o de mal humor
• ¡El humorismo… es comunicación! Más aún: ¡Comunicación y Humanidades!

HISPANIC SOCIETY OF AMERICA
Philippe de Montobello. Premio Princesa de Asturias 2017 de Cooperación Internacional

«… Los museos y bibliotecas en su esencia son los depósitos de los más altos logros de la humanidad. En el mundo global en que vivimos, la cultura es una de las vías fundamentales para la cooperación en las relaciones políticas, económicas, y sociales. Los museos y bibliotecas, como la Hispanic Society, facilitan el entendimiento de la diversidad cultural e intelectual de las civilizaciones antiguas y modernas. Este entendimiento es aún más importante hoy en un mundo fragmentado por conflictos que demuestran una falta de apreciación de nuestra herencia cultural común. Con ánimo de promover mejor conocimiento y aprecio de la cultura hispana, la Hispanic Society ha colaborado por más de un siglo con instituciones e investigadores en este importante trabajo… ha facilitado acceso a sus enormes fondos…, a través de publicaciones, exposiciones, intercambios académicos, y ahora por el internet… es la única institución que ofrece… un panorama de cuatro mil años de la historia, arte y cultura del mundo hispano. Hoy en día, la Hispanic Society hace frente al futuro con ambiciosos planes de expandir y modernizar sus instalaciones, ampliar sus programas educativos, difundir sus colecciones digitalmente y continuar colaborando con intercambios culturales y exposiciones internacionales. Todas estas iniciativas con el fin de garantizar la vitalidad y éxito de su segundo siglo de existencia promoviendo una amplia cooperación en el mundo hispano».

• Los museos y bibliotecas… son los depósitos de los más altos logros de la humanidad
• La cultura es una de las vías fundamentales para la cooperación
• Los museos y bibliotecas facilitan el entendimiento de la diversidad

DONALD TUSK (Presidente del Consejo de Europa)

«… Con el tiempo, se convirtió Zagajewski (Premio 2017 Letras) para mi generación de un símbolo de la libertad de expresión, de la independencia de pensamiento y de nuestro anhelo por Europa, no en el sentido geográfico, sino político, intelectual y axiológico.

» Ambos participamos en el movimiento de «Solidaridad» masivo, juntos con millones de nuestros compatriotas. Fuimos golpeados, arrojados a la cárcel, obligado a ir al exilio. Pero nunca nos dimos por vencidos con algunos simples principios: que la violencia no resuelve nada, que el diálogo es siempre mejor que el conflicto, esa ley debe ser respetada por todos los actores de la vida pública, y esa armonía es mejor que el caos.

» Durante todos estos años hemos soñadas con una Europa unida, donde Concordia y la verdad prevalezcan. Y hoy de hecho estamos recibiendo el Premio de la Concordia, a la vez teniendo en cuenta que no hay ninguna verdadera Concordia sin la verdad.

» En muchas partes de nuestro mundo, las personas sienten que están rodeados mentiras, manipulación y falsas noticias. Pero creo profundamente que la verdad es invencible… Uno de los más bellos poemas de Adam Zagajewski habla acerca de la verdad». (reproducido abajo)

• La violencia no resuelve nada, …el diálogo es siempre mejor que el conflicto
• La ley debe ser respetada por todos los actores de la vida pública
• No hay ninguna verdadera Concordia sin la verdad…
• Creo profundamente que la verdad es invencible

Versos de Adam Zagajewski sobre la verdad:

La Ética Civil se presenta como un nuevo intento de construir una ética universal. Esta propuesta pretende así buscar unos mínimos éticos compartidos entre todos los ciudadanos. Supone: a) la aconfesionalidad de la sociedad, b) la posibilidad de una ética puramente racional, c) que los humanos viven sus éticas de felicidad y no podemos esperar que puedan ser compartidas.

Esta ética propone un método para alcanzar estos contenidos mínimos compartidos y poderlos ir ampliando. Toma el método de la Ética Discursiva propuesta por J.H. Abermas y K.O. Apel. La representante más conocida en lengua española es Adela Cortina.

No obstante, en esta entrada del blog se hace a propçosito de una publicación del Consejo Superior de Programas del Ministerio de Educación de Francia ha publicado en julio de 2014: CSP-Projet_d’Enseignement moral et civique 

Hay más información en el artículo de J. Carrera, Qué es la ética civil, Bioètica & Debat, 18.01.2024 (reedición de enero 1999)

El artículo completo de la entrada puede verse en Ética cívica