CABéPA son las siglas de Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias. Constituida formalmente el día 1 de junio de 2011, forma parte de un abigarrado catálogo de comisiones o comités de bioética distribuidos por el mundo. Creada por Resolución de 23 de febrero de 2011, de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios, tiene su inmediato precedente en otra Comisión, muy efímera en el tiempo, que había sido creada en 1997 con la finalidad expresa de preservar y garantizar los objetivos del así llamado Convenio de Asturias.
I. DATOS HISTÓRICOS Y TIPOS DE COMISIONES
Antes de presentar la CABéPA, conviene dedicar algunas líneas a la historia y a los diferentes tipos de comisiones o comités de ética o bioética que existen actualmente. Es un signo elocuente de la rapidez con que continúa difundiéndose la bioética por todas partes.
1. Panorama general: algunos datos históricos
Los primeros comités de ética en el medio sanitario comenzaron a crearse en la década de los años 60 del pasado siglo XX, en Estados Unidos, siendo uno de los primeros y quizá más conocido, el de Seattle (1992), creado para resolver el problema de selección de pacientes para diálisis ante la imposibilidad de atender a todos los que requerían dicho tratamiento. Por esas fechas, y con motivo de la Declaración de Helsinki en 1964, fueron apareciendo los Comités de Investigación Clínica, cuyas raíces se alargan en realidad hasta el año 1947 con motivo de la publicación del Código de Nüremberg 1946. Posteriormente se desarrollaron los Comités de Ética Asistencial, aunque tenían sus precedentes en años anteriores, como ya se ha dicho. Estos comités también han sido y continúan siendo con diferencia los más numerosos y difundidos. Y, finalmente, a partir entre los años 70 y 80 iniciaron su funcionamiento los Comités Nacionales y algunos Internacionales.
2. Tipos básicos de comités/comisiones de ética/bioética
La clasificación más común se basa en el campo o ámbito territorial de actuación:
- Comités Internacionales: Como su nombre indica, se dirigen o afectan a los estados miembros que forman parte de alguna organización internacional, como sucede, por ejemplo, con el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO que, entre otros documentos relevantes, ha publicado la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos.
- Comités Nacionales: Se trata de comités de rango nacional o estatal que se distinguen por el órgano oficial que los crea o, en su caso, por sociedades científicas de profesionales sanitarios de ámbito nacional. El alcance y funciones de cada uno de ellos, así como de sus objetivos y características, dependen sobre todo del tipo de organización, institución o sociedad estatal que los haya creado. Ejemplos de ello son el Comité de Bioética de España, adscrito al Ministerio de Sanidad, creado por Ley Investigación Biomédica. En la OMS tenía registrados cerca de 115 Comités o Comisiones Nacionales de Ética o Bioética en el mundo.
- Comités Regionales: Son los comités existentes en países con un sistema de gobierno federal o autonómico, cuyas autoridades “regionales” disponen de capacidad para crear dichos comités. Es el caso de la CABéPA del Principado de Asturias. En España hay, prácticamente, un comité regional de ética o bioética en cada Comunidad Autónoma con su correspondiente normativa. Aproximadamente unos 8 de ellos tienen página web: véase “Bioética en España”.
- Comités Locales: Se trata de los comités existentes en hospitales, centros de salud, áreas sanitarias y centros universitarios, ubicados en una circunscripción o región más amplia que los abarca. Pueden tener carácter público o privado, así como identidad laica o religiosa.
Sería de gran interés hacer una valoración del funcionamiento, la eficacia y el sentido de todos estos comités, pero no es éste el momento más apropiado para realizarlo. Hay bibliografía al final de la página al respecto. Tampoco vamos a detenernos en los Comités de Ética para la Investigación, ni en los Comités de Ética para la Atención Sanitaria (quizá más conocidos por “asistenciales” o de “ética asistencial”). En cualquier caso, merece la pena recordar que el auge de los comités nacionales, internacionales y regionales, ha coincidido, aproximadamente, con la crisis o, al menos, las dudas, acerca del sentido y la eficacia de los llamados comités de ética asistencial. Aun así, estos comités siguen creciendo mucho y, simultáneamente, están siendo objeto de evaluación y renacimiento desde diversas instancias.
Para más información, véase “UNESCO: «Creación de comités de bioética” y el referente a “Funcionamiento de los comités de bioética: procedimientos y políticas”.
II. ACTIVIDADES PRINCIPALES DE LA CABéPA
Como ya se ha dicho, la CABéPA es un comité regional. Como testigo de su nacimiento y partícipe de sus actividades, creo que ha recorrido hasta hoy un pequeño trayecto, quizá demasiado corto, pero lo suficientemente significativo para decir algo acerca de su camino y de su caminar. A las preguntas sobre su identidad se puede responder así:
¿Qué es la CABéPA?: Es un órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo, adscrito a la Consejería competente en materia de salud y servicios sanitarios. Tiene como fin asesorar a la administración sanitaria del Principado de Asturias, a la comunidad científica y a las organizaciones e instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas, respecto a las implicaciones éticas y sociales de la biomedicina, así como servir de referencia en el debate bioético para la sociedad asturiana.
¿Por qué se crea la CABéPA?: Los continuos avances en el ámbito de la biomedicina hacen posible interferir en diversos momentos críticos de la vida humana y, además, pueden poner en peligro la dignidad de la persona enferma. Ello ha dado lugar a la existencia de foros multidisciplinares, plurales e independientes, para deliberar sobre esos problemas y garantizar la protección de los derechos de los pacientes, mediante la mejora de la calidad en la asistencia sanitaria y el aumento de la excelencia ética de sus organizaciones.
¿Para qué se crea la CABéPA?: Su finalidad fundamental es emitir informes sobre aquellas cuestiones de especial repercusión o trascendencia para los ciudadanos en sus relaciones con el sistema sanitario, así como el tratamiento de aquellos asuntos de gran repercusión social donde estén en juego diferentes valores éticos.
Véase la normativa sobre Creación de la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias: CABéPA
A partir de esos presupuestos se han llevado a cabo las siguientes actividades:
- Informes: Propuesta de regulación de la emisión de justificantes por los centros sanitarios (Febrero 2012), Equidad y eficiencia en el sistema sanitario: un dilema ético (Abril 2013) y Recomendaciones para el establecimiento de criterios éticos para la organización del Cribado Neonatal ampliado (Mayo 2014).
- Respuestas a preguntas de profesionales sanitarios: Excepción para no solicitar el consentimiento informado; Renuncia al derecho de información; Decisión de inclusión de datos en Historia Clínica; Acceso a datos de menores por parte de padres divorciados; Utilización de imágenes para fines docentes o de investigación; Consentimiento informado en muestras de sueros de cribado de cromosomopatías; Información a la pareja de un paciente VIH+ ingresado en una UCI; Procedimiento para restos fetales no reclamados; Información sobre paciente fallecido; Registro en la Historia Clínica de los incidentes o agresiones de usuarios; Cancelación de datos de IVE contenidos en historia clínica de una paciente; y Confidencialidad del parte quirúrgico.
- Boletín Informativo: Tiene periodicidad semestral y se han publicado hasta el momento siete números que ofrecen las siguientes secciones: Editorial; Códigos éticos; Artículos de interés; Informes, Guías prácticas y Protocolos; Normativa y Jurisprudencia; Eventos; Formación en Bioética; Comisiones/Comités de Bioética en España; Enlaces de interés; y Servicio de Bibliografía.
- Formación interna: Se han realizado dos sesiones con una duración aproximada de cinco horas cada una. La primera se celebró el 31 de mayo de 2013 y estuvo a cargo del profesor Diego Gracia-Guillén en torno a la revitalización de las Comisiones de Bioética. Y la segunda tuvo lugar el pasado 6 de junio de 2014, corrió a cargo del profesor Manuel Atienza sobre cuestiones actuales de Bioética y Derecho Sanitario.
- Jornadas de los Comités de Ética para la Atención Sanitaria (CEAS): Se iniciaron antes de que existiera la CABéPA, aunque ésta se ocupa actualmente de su coordinación. Están relacionadas con la formación pero con objetivos más amplios de encuentro e intercambio de experiencias. Se han celebrado seis Jornadas, las dos primeras sin asunto específico y las cuatro siguientes en torno a diversos temas de interés: “Impacto de los CEAS en la atención sanitaria” (2011), “Confidencialidad” (2012), “Tras 4 años… ¿Qué hemos aprendido?” (2013), y “Controversias en torno a las vacunaciones” (2014).
- Además, la CABéPA mantiene una «Consulta Online” abierta a las preguntas de los profesionales sanitarios con el fin de ofrecerles asesoramiento e información sobre aquellas cuestiones ético-normativas que se susciten en su actividad asistencial.
III. Y…AHORA… ¿QUÉ?
A la CABEPA se le podrían aplicar los desiderata que se han formulado a lo largo de los últimos años para el resto de comités, es decir, que se le reconozca una verdadera autoridad institucional y sea consultada reglamentariamente…que se fortalezcan las competencias de sus miembros y se les reconozca oficialmente el tiempo dedicado al respecto…que intensifique la formación permanente, tanto interna como externa…que se abra progresivamente a la comunidad e interactúe con los ciudadanos, además de continuar su dedicación a los profesionales sanitarios…etc., etc. Son algunos de los deseos que, entre otros muchos, pueden revestir mayor o menor utilidad en función de las dificultades por las que atraviese cada comisión o comité.
No obstante, es muy probable que el mejor consejo recibido por la CABéPA haya sido el que le dirigió Diego Gracia en la Jornada de Formación de mayo de 2013: ejercer la “proactividad”…ser “proactivos”… Se trata de una palabra que no recoge el actual diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, pero que se entiende con facilidad, a mi juicio. El prefijo de origen latino “pro”, cuyo significado literal es “por”…”en vez de”…”ante” o “delante”, unido al término “actividad”, pone de relieve la importancia que tiene el hecho de dar impulso o mover hacia adelante a alguien o a algo. Cosa ésta que sucede cuando predomina el desánimo y la desilusión individual y colectiva ante lo que hacemos o no hacemos.
La “pro-actividad” es, en el fondo, una actitud básica, de carácter eminentemente positivo y constructivo, que, además de aportar bastante higiene mental a lo largo de la vida cotidiana, debería asumir cualquier miembro de una comisión de bioética. ¿Por qué? Porque, además, se trata de una actitud marcadamente colectiva y muy adecuada para afrontar y vencer entre todos el des-ánimo y la des-ilusión individual que termina contaminando al grupo. El consejo del profesor Gracia ha sido un soplo de aire fresco, un revulsivo.
Pero… ¿Cuál es en realidad el futuro de la CABéPA? ¿Acaso lo tiene? Si diéramos la razón a A.N. Whitehead (1861-1947) para quien «el papel del futuro es ser peligroso», sería fácil caer en el derrotismo. Sin embargo, es posible afrontarlo con otro talante, como aseguraba M. Aurelio (siglo II d. C): «¡No te perturbe el futuro! Si debes llegar a él lo harás llevando la misma razón que utilizas para los asuntos presentes». Y, para ello, es necesario ser conscientes de que «no se trata tanto de qué estás haciendo, sino de cómo lo estás haciendo» (Epicteto, siglo I d. C). Bastante tiempo después, B. Pascal (1623-1663) afirmaba que «trabajar por el bien pensar» es el principio de la moral, o sea, apostar por el encuentro y la religación de los conocimientos, los saberes, las personas, los grupos y las sociedades (“bien pensar”) y negarse a parcelar o a tabicar conocimientos, saberes, personas, grupos y sociedades (“mal pensar”), siguiendo la interpretación de Edgar Morin (París, 1921), un autor que insiste reiteradamente en la complejidad de la vida, del pensamiento, de la ciencia… y de la ética, que «no tiene piloto automático, ni está nunca adquirida, ni es un bien poseído en exclusiva, ni es triunfante, sino resistente… al odio, a la incomprensión, a la mentira, a la barbarie, a la crueldad… a nuestras mezquindades, nuestra indiferencia, nuestra lasitud y nuestro desánimo».
¿Y cómo llevar esto adelante? Practicando el compromiso, la decisión y la apuesta por el altruismo y la religación con los nuestros, con los otros y con la Tierra, añade Morin. Por todo eso, es probable que la mejor manera de pensar y construir el futuro de la CABéPA sea recordar los conocidos versos de Machado: “Caminante, no hay camino, se hace camino al andar…”
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