De vez en cuando dedico alguna página a ciertos asuntos que llaman con fuerza mi atención o me producen un gran impacto personal por su relación directa con la vida humana. El pasado martes, ya madrugada del día 17 de abril de 2013, he tenido la ocasión de ver un reportaje de TVE sobre un centro situado en Salteras (Sevilla) dedicado a la atención de personas con sordoceguera.
Resulta difícil transmitir todo lo que he percibido y sentido a lo largo el reportaje, pero sí puedo asegurar que me ha provocado emoción, ternura, admiración, agradecimiento, comprensión, solidaridad y, por contraste, una gran indignación al comprobar que ese centro atraviesa dificultades económicas cuando, por estas mismas fechas, se conoce la enorme gravedad de la corrupción y las cuentas en paraísos fiscales (y tantas otras fechorías más propias de “chorizos” que de ciudadanos) por parte de personalidades públicas de renombre. Lo mismo se podría decir con toda seguridad sobre la penuria que padece cualquier otra asociación, organización o centro de atención a personas con discapacidades o, como algunos prefieren decir, personas con “diversidad funcional”.
La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida autónoma e independiente, lo que incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos. Todo ello produce riesgos muy graves de aislamiento y soledad. Por eso es tan importante la comunicación que resulta muy enriquecida cuando, además de contar con la ayuda de guías-intérpretes-mediadores, aprenden una lengua de signos de tipo dactilológico, es decir, escribiendo en la palma de su mano los signos del alfabeto o los signos de la puntuación del Braille.
Me estoy refiriendo concretamente al Centro Santa Ángela de la Cruz, situado como he dicho antes en la localidad de sevillana de Salteras. Es el único centro residencial especializado en sordoceguera que hay en España y se mantiene por medio de convenios o conciertos establecidos con la Junta de Andalucía, la Comunidad de Madrid, y la Comunidad de Castilla-La Mancha, además de una veintena de diversas entidades y colaboradores. Forma parte de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE), que se fundó en 1991 con motivo de la primera Conferencia de Padres de Sordociegos de España.
Ha conseguido el reconocimiento oficial por parte de la Administración Española, definiendo la sordoceguera como “una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno”. Tiene también una gran relevancia el reconocimiento de los derechos de las personas sordociegas proclamado Parlamento Europeo en 2004.
1. EL RECUERDO DE HELEN KELLER
Resulta inevitable recordar aquí a Helen Keller (1860-1968), una sordociega norteamericana que rompió el aislamiento provocado por sus carencias aprendiendo a leer y escribir debido, gracias sobre todo a Anne Sullivan que, en realidad, fue su maestra, guía, intérprete y compañera. Así llegó a escribir una docena de libros, varios artículos, y fue una reconocida oradora de fama mundial. Había conseguido antes estudiar en varias escuelas para ciegos y sordos, hasta que ingresó en el Radcliffe College (Harvard) donde obtuvo en 1904 la Licenciatura en Artes. Ejerció la actividad política destacándose principalmente como defensora de las personas con discapacidad. Su influencia y popularidad ha permanecido:
- Varias calles dedicadas a su nombre en Getafe (España), en Lod (Israel), en Lisboa (Portugal) y en Caen (Francia), por ejemplo.
- Un hospital en Seffield, Alabama, con su nombre: Hellen Keller Hospital.
- Una institución específica para ciegos: Helen Keller Services for the Blind.
- Un centro de enseñanza para personas con discapacidad visual, el Colegio Helen Keller, en Santiago de Chile.
- El 14 de diciembre de 1964 recibió de manos del presidente Lindon B. Johnson la Medalla Presidencial de la Libertad, uno de los honores civiles más distinguidos en los Estados Unidos.
- En 1965 fue elegida para el Salón Nacional de la Mujer de la Fama en la Feria Mundial de Nueva York.
- El presidente Jimmy Carter autorizó en 1980 dedicar el 27 de junio como “Día de Helen Keller” coincidiendo con su 100 cumpleaños.
2. SALTERAS: UN POCO DE HISTORIA
Los primeros pasos se pudieron dar gracias a la generosidad de la Asociación Paz y Bien, de Sevilla, que renunció en favor nuestro a la finca conocida como “El Almuédano”, situada en el término municipal de Salteras, provincia de Sevilla. La finca era propiedad del Arzobispado de Sevilla que la cedió para su transformación en Centro Residencial para Sordociegos.
La finca disponía de una edificaciones que se adaptaban de forma razonable al proyecto preliminar del Centro, quedando disponible una superficie suficiente para el desarrollo de las actividades complementarias, necesarias en los programas de educación continuada y esparcimiento de las personas sordociegas. Así es como se puso en funcionamiento esta Unidad Residencial en un plazo de tiempo corto y con un coste mucho menor al de un proyecto de nueva construcción.
El proyecto inicial estaba adaptado para admitir 25 jóvenes sordociegos, 15 internos y 10 externos. El proyecto ha ido creciendo y las necesidades exigieron hacer obra nueva. El criterio de admisión incluye ahora a jóvenes con discapacidad auditiva o visual con dificultades añadidas. Y la capacidad se ha ampliado hasta total máximo de 45 usuarios: 28 en Unidad de Día y 17 en Unidad Residencial (se calcula que en España hay aproximadamente unas 60.000 personas sordociegas).
El Centro quedaba acreditado para su apertura a mediados de septiembre de 2010, iniciando a final de mes su actividad como Centro Residencial y Centro de Día. El 26 de octubre fue inaugurado oficialmente por Su Majestad la Reina Sofía de España.
También es necesario decir alguna cosa sobre la figura del nombre a quien se dedica el centro de Salteras, a Santa Ángela de la Cruz (1846-1932), sevillana, monja y fundadora de la “Compañía de la Cruz”, proclamada santa el día 4 de mayo de 2003. La idea central que ha dado sentido a su vida es la de que “hay que hacerse pobre con los pobres” y a ellos entregó sus cuidados y desvelos.
Probablemente la mejor síntesis de lo que ella fue y significó está recogido en las siguientes palabras de José María Javierre: “Que yo sepa, es el único caso en el mundo. Existe una ciudad donde pronunciáis el nombre de una persona y todos los habitantes, todos, sonríen: Era buena, era una santa”…esa ciudad sigue siendo Sevilla. Por tanto, haber escogido el nombre y la obra de esta mujer para el centro de Salteras equivale a poner de manifiesto el sentido con el que trabajan allí las personas, puesto que, a mi juicio, la expresión “hacerse pobre con los pobres” se traduce en multitud de servicios dentro de Salteras pero, sobre todo, se plasma en dos actuaciones: ver por quienes carecen de visión y oir por quienes carecen de audición.
3. TALLERES Y ACTIVIDADES
Los talleres son fundamentales para la formación y la actividad diaria de las personas sordociegas, tanto para el desarrollo de las habilidades manuales, estimulación del tacto y del sentido del espacio, como para el desarrollo intelectual, la personalidad, y la autoestima.
Estas actividades deben ser comprensibles para ellos. Una parte importante de ellas debe realizarse en contacto con la naturaleza, lo que siempre es muy enriquecedor, ayudando a una mejor comprensión del mundo que les rodea y creando numerosas ocasiones de satisfacción.
Los programas de cada joven con sordoceguera se desarrollan en equipo, y se discuten los progresos y modificaciones de los mismos. Los talleres son el núcleo de la actividad formativa del Centro. La participación de cada persona sordociega en los diferentes talleres, al igual que en el resto de los servicios del Centro, se planifica por el equipo educativo con arreglo a las necesidades de su proceso formativo y a las propias preferencias de cada uno. Los talleres incluidos son: huerto ecológico, taller de informática y lectoescritura, taller de cerámica, taller de mimbre y textil, taller de habilidades de la vida diaria, gimnasio y piscina.
4. PERFIL DE LAS PERSONAS QUE LOS ATIENDEN
Las personas sordociegas son extremadamente dependientes de quienes actúan como mediadores, guías o intérpretes, en todo lo referente a la comunicación, acceso al medio, mantenimiento y desarrollo de sus potencialidades. Asimismo, debido a su extrema restricción para percibir el mundo exterior, es muy importante que cada persona sordociega disponga de un proyecto personalizado que incluya el máximo de actividades concretas.
En tal situación de vulnerabilidad es esencial contar con el apoyo de sus mediadores y el contacto con sus iguales para llevar a cabo actividades ocupacionales, de autonomía en la vida diaria y de ocio y tiempo libre, así como actividades orientadas a mejorar la comprensión del mundo, la comunicación y el propio pensamiento. La ausencia de estas personas hace prácticamente imposible su desarrollarse como seres humanos en todos los planos de la vida, lo que explica la necesidad de un entorno personal enriquecedor y suficientemente preparado. Por consiguiente, una particularidad del Centro es la variedad de competencias y especializaciones del personal:
1º. El personal cuya actividad está totalmente unida a la residencia y asegura el bienestar de los residentes: de servicios (cocina, lavandería y limpieza), mantenimiento, cuidadores de noche, enfermera, etc…
2º. El personal educativo y formativo dedicado principalmente a elaborar, poner en marcha y evaluar el proyecto de vida personalizado para cada sordociego/a. Su actividad se centra en el desarrollo cognitivo; la vida social en el interior y exterior de la institución; la consecución de aprendizajes de comunicación y autonomía; las actividades ocupacionales y manuales; las actividades deportivas, de ocio y tiempo libre, y artísticas; y la contribución a las tareas de la vida cotidiana.
3º. El personal cuya función está unida a la compensación de la discapacidad sensorial, que hace posible la realización de un proyecto de vida contextualizado asistiendo a las personas sordociegas para los actos de la vida cotidiana, por un lado, (cuidado corporal, desplazamientos, comunicación con el mundo exterior) y, por otro lado, ayudándoles a llevar una vida social lo más autónoma posible mediante la comunicación con el mundo exterior.
4º. El personal que realiza una acción de rehabilitación en cuanto a orientación y movilidad; actividades de la vida diaria; psicomotricidad; y reeducación de los restos visuales y auditivos.
5º. Y, por último, el personal administrativo.
5. OTRAS ORGANIZACIONES DE ÁMBITO ESTATAL EN ESPAÑA
La de mayor antigüedad es la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE), que inicia su actividad en 1993. Dirige su atención al colectivo de personas ciegas dentro del ámbito
ASOCIDE tiene como objetivo principal «fomentar y crear todo tipo de actuaciones que permitan a las personas sordociegas su mejor formación cultural y humana y su más plena integración posible en la sociedad».
La Federación de Asociaciones de Personas Ciegas de España (FESOCE) está compuesta por diversas asociaciones de Comunidades Autónomas. Su misión es «unir y fortalecer sus asociaciones para representar, defender los derechos y mejorar la calidad de vida de este colectivo».
Organismos europeos referentes a la sordoceguera:
.- Unión Europea de Sordociegos
.- Plataforma Europea de sordos, hipoacústicos y sordociegos .
6. APOSTAR POR UNA ÉTICA-BIOÉTICA DE LO HUMANO
Tanto en la actividad de Salteras como en la de cualquier otro centro dedicado a atender discapacidades (o “diversidades funcionales”) hay un fondo subyacente que lo sostiene y justifica: promover lo humano, humanizar. El objetivo de lo que sigue consiste en mostrar que lo humano es, por una parte, el marco de atención integral a las personas sordociegas y, por otro lado, que esa atención integral está llena de humanidad y transmite humanidad.
El “humanismo” no sólo tiene que ver con el cultivo de las así llamadas “humanidades” sino, principalmente, con el sentido humano que cada persona sordociega imprima a sus actividades cotidianas, o sea, con el proyecto personal que cada persona sordociega tiene que poner en marcha sabiendo que debe ser un proyecto sensato, felicitante y gratificante, es decir un proyecto lleno de sentido, un proyecto humanizador.
El legado más valioso de la tradición humanista es el de fomentar humanidad, enriqueciendo gradualmente un fondo patrimonial generalmente aceptado: 1º) la primacía del ser humano; 2º) el reconocimiento de su valor intrínseco; 3º) la aplicación del término dignidad para designar el valor intrínseco de cada ser humano; 4º) las nociones de sujeto y persona correspondientes única y exclusivamente al ser humano; 5º) la aceptación de que al ser humano le corresponde un valor absoluto y, por tanto, debe ser siempre tratado como fin y nunca como medio; 6º) la convicción de que el ser humano es irreductible a la pura biología, siempre es más que ésta; y 7º) la historia es el espacio donde se verifica la libertad y la responsabilidad del ser humano, capaz de hacerse o deshacerse, de construir o de destruirse.
La historia demuestra que ése es el marco formal de la actividad humana, el horizonte hacia el que camina el ser humano luchando por su dignidad o, lo que es lo mismo, por su propio valor intrínseco. Es en ese marco de referencia, donde surgen los criterios de la actuación moral para todos, incluidas las personas sordociegas y sus guías-intérpretes-cuidadores: 1º) El ser humano debe comportarse de forma humana y debe hacerlo incondicionalmente, es decir, en todos los casos y sin excepciones; 2º) El ser humano debe actuar bien, porque sólo la conducta buena humaniza a su autor, o sea, al sujeto de la acción; 3º) La bondad de la acción es proporcional al grado de respeto que se muestra a la dignidad de cada ser humano y a la protección de sus derechos fundamentales; y 4º) Lo humanamente bueno es recíproco y se va construyendo en la medida en que se tratan mutuamente de forma humanitaria.
Dicho con mucha mayor brevedad: 1º) que el hombre sea humano, 2º) que lo humano sea lo bueno, 3º) que lo bueno gire siempre en torno a la órbita de la dignidad humana, y 4º) que la dignidad de la persona se verifique en el cumplimiento de sus derechos fundamentales.
He ahí el marco que delimita el significado de la ética y el sentido moral de los actos humanos. Ahí reside también el núcleo de toda ética, pues, de un modo u otro, su desarrollo siempre ha coincidido con y revertido en el sentido humano de la conducta. El contraste acumulado de experiencias le ha ido enseñando al ser humano que hay múltiples direcciones, pero no puede eludirlas sistemáticamente, no es posible quedarse sin norte so pena de caer en un despiste generalizado.
Habrá que revisar una y otra vez la vigencia de los modelos de acción, la validez de los principios y las normas de conducta, pero siempre dentro del marco de lo humano que se convierte, así, en paradigma de la ética. Es un mínimo que nadie puede ignorar y que posee su lógica peculiar: ponerlo en práctica para responder al ansia de felicidad o a la vivencia del sufrimiento o al absurdo de la injusticia. He aquí el resumen de la propuesta ética
Presupuestos
1. La ética está en las raíces mismas de la responsabilidad por el otro.
2. Su objetivo es garantizar los derechos humanos de las personas sordociegas.
3. Su principio fundamental es promover su autonomía y bienestar integral.
Marco de referencia
1. Se debe afirmar al ser humano: se debe humanizar.
2. Debemos afirmarlo como persona: personalizar la atención y el cuidado.
3. Se debe afirmar a cada persona sordociega: tratarla integralmente como una y única, irrepetible e insustituible.
4. Es éticamente responsable y factible todo lo que personaliza….y socializa.
5. Relacionarse con cada persona sordociega sobre la base del encuentro, la acogida y la confianza es crear hospitalidad, reconocimiento, ternura…y humanidad.
7. VER SIN MIRAR Y OIMOS SIN ESCUCHAR
Apágame los ojos: puedo verte;
ciérrame los oídos: puedo oírte;
y aun sin pies puedo andar en busca tuya,
sin boca, puedo conjurarte.
Ampútame los brazos, y te agarro,
como con una mano, con el corazón mío;
detén mi corazón, y latirá el cerebro;
y si arrojas el fuego en mi cerebro,
te llevaré sobre mi sangre.
Rainer Maria Rilke
No sé cuál es la cara que me mira
cuando miro la cara del espejo;
no sé qué anciano acecha en su reflejo
con silenciosa y ya cansada ira.
Lento en mi sombra, con la mano exploro
mis invisibles rasgos. Un destello
me alcanza. He vislumbrado tu cabello
que es de ceniza o es aún de oro.
Repito que he perdido solamente
la vana superficie de las cosas.
El consuelo es de Milton y es valiente,
Pero pienso en las letras y en las rosas.
Pienso que si pudiera ver mi cara
sabría quién soy en esta tarde rara.
Jorge Luis Borges
Jamás era noche o era día;
sólo devorador espacio en el vacío
y colocación sin lugar.
No había estrellas, tierra, tiempo
ni obstáculo, cambio, bien o mal.
Helen Keller
“El cielo le franqueó sus majestuosas puertas.”
¡Oh ser que portas luz a mi ceguera,
siempre a mi lado, sin mudanza!
Que si el dolor me agobia
te acercas más a mí…
Graba en mi alma el esplendor de gema
de la palabra santa.
Mientras espero que la Muerte
dulcemente me lleve a la presencia amada,
que es una antorcha en esta oscuridad,
mi gozo en la eternidad.
Jamás era noche o era día;
sólo devorador espacio en el vacío
y colocación sin lugar.
No había estrellas, tierra, tiempo
ni obstáculo, cambio, bien o mal.
Helen Keller
Para colaborar con el centro de Salteras o conocer un poco más del mismo merece la pena visitar visite el apartado sobre “voluntariado”. Si cree que algún familiar suyo podría ocupar una plaza en el centro, ya sea de Unidad de día o de Residencia, hay que cumplimentar el siguiente “formulario”. También puedes inscribirte en el “Club de Amigos” del centro Santa Ángela. Y para completar las cosas, si algún lector quiere colaborar económicamente puedo hacerlo entrando en “donativos”.
Por eso ¡YO APUESTO POR SALTERAS y por todos los “Salteras” del mundo!
